Une vie entière avec une maladie sans nom.  Et comment j'ai fini par trouver les réponses que la médecine ne m'avait pas données.

Ça a commencé à l'âge de 3 ans

Je n'ai pas développé une maladie à 51 ans. Je suis probablement né avec elle.

À 3 ans, des amygdales chroniquement enflammées et blanches, sans raison identifiée. On me les a enlevées. Personne ne cherchait la cause, on traitait le symptôme ou les symptômes si on ne les niait pas. Puis des maux de ventre dès l'enfance, si récurrents qu'ils faisaient partie de ce que je croyais être ma normalité.  Une toux persistante et sans raison que les médecins n'avaient aucun diagnostique sauf, ça doit être psychosomatique...

"À 3 ans, mon corps envoyait déjà des signaux que personne ne savait lire. Il m'a fallu 52 ans pour trouver les recherches et les mots pour les comprendre."

1984 — J'ai failli y passer à 19 ans

J'étais tellement habitué à vivre avec des douleurs abdominales que j'ai continué à aller en cours à l'université malgré une douleur qui s'intensifiait. Ce n'est que lorsqu'elle est devenue intolérable et bien définie en fin de soirée que j'ai compris que quelque chose de grave se passait. Je devais aller rapidement à l'hôpital.

Diagnostique : Appendicite. Mon appendice était au bord d'éclater. Opéré d'urgence. Une semaine plus tard, de retour à l'hôpital avec une fièvre de 40 degrés. Réopéré. Un drain pendant un mois.

J'ai failli mourir à 19 ans. Et personne ne pouvait savoir pourquoi mon corps avait réagi aussi violemment.  On m'a donné un tonique multivitaminé pour reprendre le dessus et boum, je suis devenu hyperanxieux, aucune raison, on m'a dit de me calmer mais mon corps ne voulait pas du tout.  Il roulait à 100 milles à l'heure.  J'avais l'histamine dans le piton et surement le cortisol aussi.

"Mon seuil de douleur abdominale était tellement élevé depuis l'enfance que j'ai failli mourir d'une appendicite, parce que pour moi, avoir mal au ventre, c'était normal."

La trentaine, quand personne ne cherche vraiment, les premiers indices, les premières réponses, trouvées seul.

Des réactions cutanées sont apparues sur mes mains et mes pieds. J'ai consulté un dermatologue. Sa réponse : "C'est du pied d'athlète." Sur les mains, bien oui....

Quand j'ai évoqué un lien avec des allergies alimentaires, sa réponse a été cinglante : "De toute façon, t'as juste à pas manger de ça."

Je suis sorti de ce bureau sans diagnostic valable. Mais avec une certitude : personne ne connaissait mon corps mieux que moi. J'ai donc cherché moi-même. Observé, documenté, éliminé.

"Ce médecin résume à lui seul ce que des milliers de patients vivent : un diagnostic bâclé, une observation ignorée, une solution simpliste qui nie la réalité du quotidien."

À 51 ans — quand tout s'est effondré

Pendant des années, j'ai géré ces maux comme je pouvais. Puis à 51 ans, tout s'est accéléré.

La nourriture a commencé à bloquer dans mon ventre et même dans mon œsophage. En deux mois, j'ai perdu près de 40 livres.  Deux fois j'ai étouffé carrément avec de la sardine.  S'en est suivi des années d'examens, de spécialistes, de faux diagnostiques. Ferritine élevée, intoxication au fer, hémochromatose​. hypertension, problèmes cardiaques, anxiété, foie gras. dépression, déficience hormonale, tumeur à l'hypophyse, insomnie, apnée du sommeil, hypochondrie, etc.

Ma libido avait progressivement disparu. Quand j'en parlais, la réponse revenait invariablement : "C'est dans ta tête."

Ce n'était pas dans ma tête. C'était de la biochimie.  Ma testostérone était à son plus bas, sans raison apparente.

"J'allais travailler chaque matin avec de l'insomnie, de la fatigue, un corps épuisé et une libido disparue qu'on m'avait dit être imaginaire. En silence, depuis des décennies."

L'isolement — même en famille, même entre amis

"Voyons donc, une bouchée ça ne peut pas te faire de mal." Les regards en coin quand on refuse un plat préparé avec amour. La patience qui s'effrite chez les autres, la fatigue qui s'accumule chez soi.

Quand on fait six pieds et deux cent soixante livres, les gens ne croient tout simplement pas qu'on puisse être aussi affecté par ce qu'on mange. Cette dissonance crée une solitude très particulière.

Le diagnostic — une vérité trouvée en dehors du système

C'est une nutritionniste de Québec qui, la première, a mis le bon mot sur ce que je vivais. Elle avait vu juste.

Ma médecin l'a rejetée du revers de la main. Pas assez documenté.

Après cinq ans d'errance et quatre allergologues, un chercheur de Sainte-Justine a finalement confirmé : allergies de type 4 et allergies croisées environnementales. Sa conclusion : "C'est génétique. Il n'existe aucun médicament reconnu pour vous aider."

"La nutritionniste avait trouvé. Le médecin n'a pas cru. Et moi, j'ai continué à souffrir entre les deux — victime d'un angle mort systémique, pas d'une fatalité médicale."

La solution — trouvée seul, aux États-Unis

Le système m'avait dit qu'il n'y avait rien. J'ai refusé d'accepter ça.

J'ai trouvé OmneDiem — un supplément de DAO qui aide à dégrader l'histamine ingérée avant qu'elle passe dans le sang. Ce n'est pas une solution miracle. C'est un outil précieux dans une gestion quotidienne qui reste exigeante.

"Le système m'avait dit qu'il n'y avait rien à faire. J'ai prouvé que c'était faux — comme je l'avais toujours fait, en cherchant moi-même."

Pourquoi ce blogue existe

Je sais ce que c'est d'errer depuis l'enfance avec des symptômes que personne ne relie ensemble. D'être dit dépressif quand on souffre physiquement. De se faire dire que c'est dans la tête.

Ce blogue existe pour les adultes qui errent encore. Mais aussi pour les parents qui reconnaissent dans leur enfant ces signaux — les amygdales inexpliquées, les maux de ventre chroniques, les réactions alimentaires incomprises.

Je ne suis pas médecin. Mais j'ai vécu ce parcours de l'intérieur pendant toute une vie.

Vous n'êtes pas fous. Vous n'êtes pas seuls. Et il existe des pistes — même quand le système dit qu'il n'y en a pas.

Serge Goulet